Помогите самим сделать препарат

[Ele_nochka]

Доброго времени суток Всем! Помогите, ребенок в тяжелом состоянии, редкое генетическое заболевание. Препарата в России нет. Врачи и минздрав отказали. Положение бедственное! Самое главное , что детей с таким заболеванием в России уже 20 и их число будет расти. Всем нужен будет препарат. Прошу Вас откликнуться и помочь в изготовлении препарата. Название международное Cysteamine bitartate 150mg ( торговое название Цистагон) В Европе его дают бесплатно, а у нас оно даже не зарегистрировано. Ждать судов и разбирательств времени нет.

[aversun]

Препарата в России нет.

Вообще-то есть

https://www.google.ru/search?q=%D0%A6%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D0%BD&ie=utf-8&oe=utf-8&gws_rd=cr&ei=M9_7V-_UCuuS6QTqsbaYAQ

правда цена совершенно барыжская

[Ele_nochka]

 есть конечно, но придет ли он? на таможне  как контрабанду отнимут, а это деньги для меня не малые. тем более, что в месяц по 2 упаковки надо

В России его нет предлагают из Германии купить на этих сайтах. Я конечно видела эти предложения

Ответьте пожалуйста реально ли его сделать у нас? самим ?

[borodul]

 есть конечно, но придет ли он? на таможне  как контрабанду отнимут, а это деньги для меня не малые. тем более, что в месяц по 2 упаковки надо

В России его нет предлагают из Германии купить на этих сайтах. Я конечно видела эти предложения

Ответьте пожалуйста реально ли его сделать у нас? самим ?

Как странно... Я поискал на педевикии, что за препарат такой, оказывается, совершенно простая хрень, а цена - конь. Самим сделать, в принципе, реально, но деньги платить, скорее всего, придется тоже немалые. Зато и сделать его можно много... Реально много, хоть на всю оставшуюся жизнь.

[pinkylee]

соединение простое, сделать в лаборатории можно без особых проблем, и возможно даже не особо дорого... НО! - в обычной химлаборатории он получится чистоты достаточной для дальнейшего химического применения, но кормить им ребенка рисковано, и категорически неприемлемо для инфузий. . если вы готовы рисковать и найдете фармацевтов готовых его чистить, то сам цистамин можно купить у китайцев по цене 500 долларов за 500 грамм, и при переведении его в тартрат винной кислотой (она дешевая) получите 1,5 кг цистагона, думаю - этого хватит надолго, но повторю - проблема в достаточной степени очистки которую смогут обеспечить только на фармпердприятиях или в НИИ соответствующего профиля.

[Ele_nochka]

Препарат дорогой потому что его никто больше не производит. Вот и ломят цену. У меня есть одна упаковка мы его сейчас принимаем, но как дальше даже не знаю. Рисковать готова потому, что терять уже нечего. Пить действительно всю жизнь. Подскажите пожалуйста куда или к кому можно обратиться. Если предоставить хотя бы одну капсулу и разобрать ее по составу. Ну и в дальнейшем изготовить. Просто сама в химии не сильна

[nikanykey]

Цистамина гидрохлорид Cl^- * N⁺H3-CH2-CH2-S-S-CH2-CH2-N⁺H3 * Cl^- представляющий собой следующее поколение радиопротекторного средства после меркамина входил в состав аптечки АИ-2, в настоящее время изъятой со складов армии и ГО

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%90%D0%98-2

Радиозащитное средство № 1 (цистамин 0,2 г.) — 2 пенала малинового цвета на 6 таблеток каждый.

2 розово-белые капсулы, но не путать с тареном.

 

В ЖКТ дисульфидные мостики рвутся, тем же механизмом как и разрыв дисульфидных мостиков в  процессе переваривания белков.

получается меркамин

Но если что, конечно можно и Ваш меркамина битартарат сделать из  цистамина.

 

SH-CH2-CH2-N⁺H3 * ^-OOC-CH(OH)-CH(OH)-COO^- * N⁺H3-CH2-CH2-SH

Борогидридом натрия например

 

Объявления о продаже аптечек типа http://forum.guns.ru/forummessage/227/1829751.html

такого регулярно попадаются, если поискать

Изменено 11 Октября, 2016 в 12:28 пользователем nikanykey

[Himeck]

Сейчас придет Коренев, и на вопросе стерильности тема заглохнет.

[Korenev]

Сейчас придет Коренев, и на вопросе стерильности тема заглохнет.

Пришел, но тема не заглохла 

Да и стерильность для цистеамина в форме таблеток не нужна.

Что касается цены препарата - на все орфанные препараты цены космические, 35000 за упаковку - это еще цветочки. Афинитор вон вообще 220 тыс рублей стоит, а Солирис так вообще почти 500 тыс рублей.

Ввозить их для личного использования можно без проблем (в количестве, если мне память не изменяет, до полугодового курса), так что и на таможне проблем не будет никаких.

Сделать в РФ подобный препарат официально - нереально. Неофициально - все зависит от того, есть ли в вашей доступности химические лаборатории, НИИ и прочее 

Если есть возможность купить за рубежом, то гораздо дешевле будет - http://www.goodrx.com/cystagon

[Himeck]

Точно, таблетки!

Мне поначалу показалось инъекции.