Утро

Я не понимаю, почему в этой, в общем-то единственной статье на данную тему, предлагают лечиться ацетилцестеином, ведь это же вроде как серосодержащая аминокислота. Зачем добавлять ещё дополнительно серу, если нет фермента, перерабатывающего её?

Благодарю всех химиков, оставивших хоть какое-то слово в нашем вопросе! Вы гораздо круче!!! Вы больше сделали для нас за пару дней, чем врачи всех направлений за несколько лет, нет доверия уже к ним.. Теперь у меня появилась новая надежда - после ваших советов прочла более подробно о всех препаратах для печени. Мы периодически Урсофальк принимаем, чуть лучше спит по ночам от него. А сейчас вот вычитала про Гепатосан, не слышала раньше, возможно донорские клетки печени принесут с собой недостающую серную диоксигеназу, очень надеюсь на это. Как думаете, стоит попробовать?

Из ферментов там так же, как и везде - один панкреатин, но я не уверена, сможет ли он помочь в этой ситуации. В любом случае будем пробовать всё на себе обязательно. Иначе никак не получается, только методом проб и ошибок 🙂 Ребенка воротит не только от мяса, но и от рыбы, грибов, в общем всего белкового. Творог лишь в пирожных чуть может съесть. Имеется лактозная недостаточность, скорее как следствие основной проблемы. Про кумыс - даже на запах закричал, что не будет) А про мозг могу сказать при этом - интеллектуальное развитие выше уровня сверстников, иногда такой совет мне даёт по жизни, что ни каждый взрослый бы додумался..

Согласна. Только к кому обратиться, чтобы этот фермент начали производить и поставлять в аптечную сеть, так же, как производят уже давно инсулин? Кстати, сахарный диабет тоже возникает из-за генетических нарушений, скорее всего очень близких к нашим - митохондриальные нарушения обмена веществ.

А может кто-то что знает, скажет про метенамин (прапараты - кальцекс, гексаметилентетрамин, уротропин) - применяется при интоксикациях и токсикоинфекциях, в том числе в ветеринарии..

Пробовала, но так и не нашла никого. Так что спасибо огромное за ссылку, попробую связаться с мамой этого мальчика

Про унитиол задумывалась, но.. из инструкции - это жидкость со слабым запахом сероводорода 🙄 Зачем добавлять то, что и так в избытке) Про печень, да, стоит подумать и полечить получше, вы правы. Спасибо всем огромное, что не прошли мимо и дали советы! 💗 Они все очень важны мне для понимания - куда двигаться дальше.

Ребенок и так очень избирателен в еде, мясо на дух не переносит. Куриный суп чуть ест только Серную диоксигеназу где и как достать можно?.. Создавая здесь вопрос я и хотела у специалистов узнать про антидоты конкретные, может кто подскажет названия? Информацию эту я конечно же тоже находила, т.к. эта статья - единственное, что есть в интернете по нашему заболеванию. Пробовали и метронидазол, и L-карнитин, и коэнзим, и многое другое. Актовегин вроде немного помогает как антигипоксант. От остального только хуже становилось, т.к. на многие лекарства неадекватная реакция организма.

Спасибо большое за ответ! Про железо подумать нужно, ну и токсикологов поискать. Медики даже не слышали про такое, а генетики разводят руками, слишком редкое. Просто недеагностированных много, думаю

Здравствуйте, уважаемые химики. Может быть вы сможете мне дать совет. У ребенка 7 лет генетическое нарушение - отсутствует фермент - серная диоксигеназа. В результате постоянное токсичное действие сероводорода, его производных и этилмалоновой кислоты на организм. Страдают все органы и системы, особенно нервная. Может быть можно какими-то препаратами снизить эту токсичность?..