Тест ребенка на органические кислоты

[Русский по сердцу по уму]

 

Если интересует, я объясню, "что мы ищем". Не знаю, интересна ли кому-то наша история?

Мне интересна история, т.к. пригодится в будущем. Если не затруднит, поясните.

[ekamen]

Хм-м-м... профессура...?. Блажен кто верует. Клиницисты здесь вряд ли помогут. они ж у нас кроме слова "ЦТК" ничего не помнят. Здесь клиническая биохимия высшего уровня. И где кончик ниточки найти, чтоб потянуть? Все ушло в разнос - и кишечник,и нейромедиаторы, и витаминов нет, и уреалитиаз

Еще б задачу понять, что требуется - тогда можно и подумать,посоветоваться, поспрошать.

 

Уважаемый ksanf, Вы правы. Постараюсь коротко. Ребенку 6.5 лет. Родился путем экстренного кесарева и был в реанимации на ИВЛ 8 дней. То есть с первых дней получил антибиотики. Восстановился довольно быстро, и развитие было прекрасным. С 1 года начали прививать. Не сразу сообразили, что стали этим усугублять неврологию. После первой вакцинации развалились зубы. Лечили под общим наркозом (закись озота). Стал плохой сон, но развитие продолжалось. В 1год 8 месяцев сделали тривакцину корь-паротит-краснуха. И все. Уконтропупили. Развалилась речь (до сих пор не говорит). Диагноз - аутизм. Но! Дело в том, что я не верю в "марсианское" происхождение аутизма. Да и последние исследования в этой области (не в России, конечно) однозначно выводят аутизм из поля психиатрии. Детей восстанавливают, возвращают к нормальной жизни. Но - заход идет из области иммунологии, метаболизма, противоинфекционных терапий, нутрициологии.

В частности, исходя из подобного теста корректируют профиль нутриентов. Мы довольно много принимаем всего (не лекарства) - витамины, аминокислоты, профессиональные фитопрепараты. У нас есть еще профиль генетический, где мы проверяли довольно большой набор ферментов из фолатного цикла и цикла гомоцистеин-метионин. Исходя из него стали, например, колоть В12 в форме метилкобаламина (очень хорошо повлияло на мальчика). Принимаем много антиоксидантов, минералов (например, в большой дозе цинк - уровень проверяем регулярно, даже при таких высоких добавках, он все равно на нижней границе нормы).

Мы сидим на диете - безглютеновой, безказеиновой. Год назад добавили низкооксалатную диету. (Может звучать страшно, но ребенок растет, вес отличный, выглядит бодро, и вообще питание у него очень разнообразное). За время этой диеты, кстати, по этому же тесту оксалаты сильно упали, хоть и остаются пока. (Но тут мне сказали, что надо не пить какое-то время перед анализом витамин С, попробуем так сделать). Порфириновый обмен показал интоксикацию тяжелыми металлами. Мы проводим хелатную терапию (по определенному протоколу оральным DMSA). Мы много чего делаем, и мальчик прогрессирует. Но до нормы нам далеко. Сейчас, когда мы провели кучу консультаций, определенно стало понятно, что какие-то мелкие митохондриальные проблемы у нас были (но это такие проблемы, которые у многих тн здоровых детей бывают), но прививаться нам было нельзя. Мы завалили иммунитет.

 

Uрубо говоря , мы "колбасимся" в порочном круг проблем, который непонятно как разрывать. Метаболические нарушения - иммунодефицит- отравление тяжелыми металлами - ферментопатия- опять обмен веществ - опять иммунка - опять интоксикация. И так по кругу - что первично, не понятно. Некоторые настаивают, что именно "передоз" в тяжелых металлах является ключевой проблемой - они блокируют очень многие процессы, вытесняют нужные металлы, отключают ферменты. Но для этого, как я считаю, должна быть какая-то острая доза отравлений - а у нас явный кумулятивный эффект, то есть мы в какой-то момент просто перестали производить естественную детоксикацию,

подверглись страшному оксидативному стрессу и пошло поехало. Очень трудно всегда определить, что лежит в самом фундаменте этой нашей аутичной дряни. Полностью летит иммунитет - опять же, возможно, изначально есть

предрасположенность (например, в нашем случае невызревший кишечник, добитый сразу же неонатально антибиотиками), потом прививки, с которыми организм не справляется (и ответ иммунный идет некорректный, и консерванты вакцин еще усугубляют

нейротоксикоз). Первое, с чего обычно начинают (и мы так и делали)- коррекция ЖКТ. Во-первых, диета - убирается глютен, казеин, белок сои, сахар (некоторым рекомендуется низкоуглеводная диета, мы ее не держали). Диета очень способствует сразу множеству улучшений - во-первых, перегруз убитой иммунки резко сокращается, ей больше не надо воевать и реагировать на непереваренные белки, во-вторых, чистятся мозги (непереваренные белки часто работают как наркотики, ребенок как бы все время пьяный), в-третьих, можно эффективнее восстанавливать "дырявый" кишечник, а также флору в нем (характерной чертой у аутистов являются неконтролируемые кандидозы, например, поэтому изъятие коротких

углеводов резко улучшает положение), в-четвертых, корректируются сенсорные проблемы - ребенок именно на диете от ограниченного списка продуктов переходит к более широкому, он становится более лояльным к разным консистенциям, запахам, виду еды. Снимается всякая "острятина" и с прочих сенсорных каналов - все как-то выравнивается, с одной стороны, (где он был гиперчувствителен), он становится терпимее, с другой (где была недочувствительность), ушло очень много всяких стимов (аутостимуляций). Еще далеко до совершенства, но ребенок стал реально другим - с ним можно куда

угодно ходить, ездить на транспорте, он уже не устроит "загадочных" припадков на ровном месте из-за какой-то сенсорной проблемы (часто многие не понимают, что они так себя ведут именно по причине полной сенсорной разбалансировки.). Кроме диеты, идет комплекс добавок, здесь несколько путей и направлений - во-первых, ряд минералов и витаминов, которые аутист даже при полном питании не в состоянии добыть (например, аутист из каротинов никогда не сделает витамин А и тп), во-вторых, антиоксидантный блок (вит С, Е, селен, ALA, глутатион (мы заказываем в Штатах липосомальный глутатитон, который, в отличие от всех "бадовых", может дойти до места назначения), плюс ряд всем известных

"энергетиков" (CoQ10 (в форме идебенона, считается, что он лучше работает у наших детей, ацетил-Л-карнитин), в-третьих, как я говорила, фолат-опосредованные циклы (фолатный, гомоцистеин-метионин и тд). Из-за пониженного

окислительного фосфорилирования (у аутистов в нарушениях много похожего с митохондриальными нарушениями) мы, например, даем и В6 в активной форме - пиридоксин им мертвому припарка, а пиридоксаль-5-фосфат работает лучше.Причем в довольно высоких дозах. Из дополнительных терапий - мы делаем очень мягкие и безопасные иммуномодулирующие поддержки, противовирусные протоколы проводим, в основном, на сильных профессиональных протеолитических ферментах. Также считается, что аутистам (опять же, по причине тех же "циклов метилирования"), не хватает всякой серы, поэтому мы даем большое количество серосодержащий препаратов (и таурин, и серу, и чеснок, и трансдермально крем с английской солью, и вообще, в питании довольно много мяса).

Разумеется, мы проверили "грубую" генетику, как и полагали, нет там ничего. Да и по ребенку это видно - это прекрасно сложен, очень красивый ребенок (объективно). Разумеется, в роддоме делали скрининг на ФКУ, все чисто.

Что меня волнует.

1. В цикле Кребса, если сравнивать результаты, то выскакивает всегда что-то разное. Возможно, этому не стоит придавать значения. И это показатель какого-то общего метаболического сбоя.

2. С оксалатами мы разбираемся за счет питания. А вот глюколаты высокие - почему? Что это может значить?

3. Гомоцистеин высокий постоянно. Как это можно корректировать?? (правда, надо будет посмотреть снова, ибо, возможно МВ12 это как-то сдвинул с мертвой точки)

4. Что означает высоченный

- benzoyl-glycine?

- 5-oxo-prolin?

- benzoat? glycerate? hippurate?(маркером каких бактерий он может выступать?)

- beta ketoglutarate и citramalate? (что за дрожжи?)

 

5. Есть вопрос по фенилаланину. Тут у меня есть паника, но, как известно, даже при атипичной ФКУ мы бы не выглядели так, как выглядим. Поэтому по высокому фенил пирувату я нашла такую информацию в одной из статей по аутизму о роли микрофлоры при аутизме:

 

"The Great Plains Laboratory for Health, Metabolism, and Nutrition in Overland Park Kansas, specializes in the testing of abnormal organic acids and microbial metabolites in urine to determine the presence and effects of yeast and bacteria in children with autism and other disorders. In addition to treating patients with the antifungal drug Nystatin, Dr. William Shaw, director of the laboratory routinely prescribes Lactobacillus GG (LGG), a proprietary probiotic sold under the trade name Culturelle™, to normalize gut flora and minimize the growth of bacteria that produce dihydroxyphenylpropioic acid-like compound (DHPPA-like compound), a tyrosine derivative. According to Shaw, patients with high DHPPA-like compound values almost always have severe neurological, psychiatric or gastrointestinal disorders, such as autism, depression, psychotic behavior or schizophrenia. Several patients with high DHPPA-like compound values have also been found to test positive for Clostridium difficile, leading Shaw to the conclusion that Clostridia species were responsible for production of this compound. Common results of Dr. Shaws treatment include dramatic increases in sociability and mood, remission of facial tics, and improved learning."

Своими словами по-русски:

" Две указанные лаборатории специализируются на тестировании нарушений в органических кислотах и обнаружении микробных метаболитов в моче, чтобы определить присутствие и производные дрожжей и бактерий у аутичных детей. В дополнение к лечению пациентов с противогрибковым препаратом Nystatin, доктор Уильям Шоу, директор лаборатории, обычно предписывают Лактобациллы (LGG), чтобы нормализовать флору кишечника и минимизировать рост тех бактерий, которые производят метаболит, подобный dihydroxyphenylpropioic кислоте (DHPPA-как состав), являющейся производной тирозина. Согласно Шоу, у пациентов с высоким подобно-DHPPA веществом почти всегда есть серьезные неврологические, психиатрические или желудочно-кишечные нарушения, такие как аутизм, депрессия, психотическое поведение или шизофрения. У нескольких пациентов с высоким содержанием вещества, по свойствам подобного DHPPA, находили высокие показатели наличия клостридии, что привело д-ра Шоу к заключению, что разновидности Clostridia были ответственны за производство этого вещества. Общие результаты терапии доктора Шоу включают существенные улучшения в коммуникации и настроении, утраты лицевых тиков и улучшения в обучении. "

Так вот к чему я это. Как раз в нашем первом тесте на органические кислоты показатель этой самой диоксифенилпропеиновой кислоты (DHPPA) повышен очень чувствительно. А в нашем тесте на дизбактериоз нам показывают, что клостридии в норме. И вот на это, я думаю, надо обратить внимание - и клостридию все-таки как-то надо бить. А как бить?

 

Если есть идеи, советы, адреса и явки - буду крайне признательна за любую интеллектуальную помощь.

[ksanf]

На анализах написано вкратце о чем они говорят и отчего они ненормальны. Если сдаете раз в полгода - почему гиповитаминоз не можно выправить? как то не верится что так много первичных ферментных нарушений одновременно. Знакомых терминов и их положения в метаболизме процентов на 90 знаю. Увязать воедино мне сложно. Что ищем? Какова клиническая картина? По одним анализам нереально обсуждать. Первое грубое впечатление - Залеченный антибиотиками ребенок, кишечник и печень подорваны, еще с нарушением кровообращения.

 

Если сделаете копируемый файл pdf и уберете имя ребенка и оставите e-mail - можно показать в других местах, где много биохимиков, в том числе и вполне приличных современных, хотя и наших, диагностических лабораторий.

[ekamen]

На анализах написано вкратце о чем они говорят и отчего они ненормальны. Если сдаете раз в полгода - почему гиповитаминоз не можно выправить? как то не верится что так много первичных ферментных нарушений одновременно. Знакомых терминов и их положения в метаболизме процентов на 90 знаю. Увязать воедино мне сложно. Что ищем? Какова клиническая картина? По одним анализам нереально обсуждать. Первое грубое впечатление - Залеченный антибиотиками ребенок, кишечник и печень подорваны, еще с нарушением кровообращения.

 

Если сделаете копируемый файл pdf и уберете имя ребенка и оставите e-mail - можно показать в других местах, где много биохимиков, в том числе и вполне приличных современных, хотя и наших, диагностических лабораторий.

 

Господь с вами, ksanf, какая "залеченность антибиотиками"?? Я же написала - антибиотики были единожды в жизни, неонатально, когда ребенок был на ИВЛ (в реанимации роддома). Больше - никогда. У него непереносимость казеина (не лактозы), поэтому коровье молоко было убрано сразу, как перешли от грудного к прикорму. Антибиотиков не было никогда больше, я их терпеть не могу, и никакой необходимости в них не было. Напротив, было много всяких пробиотиков и эубиотиков (очень качественных и безказеиновых опять же).

 

Про витаминный обмен. Ну вот тут и загвоздка. Почему? Например, по метаболитам дефицит того же В12 (конечно, надо сейчас смотреть после полугодового курса метикобаламина, плюс стали давать фолиевую в активной форме 5-THF), но! - когда сдавали кровь на витамины в наших лабораториях, то витамин В12 ПОВЫШЕН, и сильно. То есть - вопрос, почему он не "идет в дело"? Почему в крови его много, а метаболизируется чуть? О том и речь. (Генетику, кстати, ферментов MTHFR, MTR, MTRR проверяли - там все ок).

 

А почему вы говорите о печени? Никаких признаков нездоровья печени мы не находим. Ну и чисто внешне - это абсолютно здоровый по ребенок. Хотя я понимаю, что нарушение поведения и психическая задержка у здоровых детей не бывает.

 

 

PS и да, я воспользуюсь вашим советом. Затру личную информацию и передам результаты по личной почте.

Изменено 14 Апреля, 2011 в 19:11 пользователем ekamen

[ekamen]

как то не верится что так много первичных ферментных нарушений одновременно.

Скажите, а такие множественные ферментные нарушения не могут быть все-таки в результате интоксикации?

[ksanf]

Скажите, а такие множественные ферментные нарушения не могут быть все-таки в результате интоксикации?

Конечно, именно интоксикация после прививок, там ведь скорей всего были тяжелые металлы - ртуть, свинец. Унитиол принимали?

 

Про залеченность антибиотиками подумал по состоянию кишечника, отталкиваясь от дисбактериоза и кандидоза.

высоченный

- 5-oxo-prolin? - обмен коллагена, повышается при его распаде (межклеточное вещество,соединительная ткань,кости)

- benzoyl-glycine? hippurate?(маркером каких бактерий он может выступать?) Насчет бактерий не знаю, но это показатели высокой нагрузки на обезвреживающую функцию печени, т.е. она активно детоксицирует ксенобиотики, здесь - бензойную кислоту (benzoat), в организме бензоат,по-моему не образуется, но в изобилии есть в пище и лекарствах, может и БАДах, в качестве консерванта.

- glycerate? - диагностическое значение в комплексе с оксалатами и гликолатами - метаболиты витамина С и кислот ЦТК, снижение метаболизма глицерина (дифункция печени). Одна из причин - диспропорция видов кишечных бактерий. Риск почечных конкрементов, чистой воды в рационе д.б. не менее 30 мл на кг массы.

- beta ketoglutarate citramalate? (что за дрожжи?) - какая разница? В норме такого у человека нет. Бактериальная флора, может быть даже в крови и тканях. Знаю случаи - у грудничков ставили неврологию, а при микроскопии живой капли крови бактерий словно муравьев на муравейнике, убрали бактерии -все нормализовалось.

Ферменты ЦТК скачут от окислительного стресса, проблема с митохондриями и нарушения кровообращения.

Железо и медь проверяли? Они важны для митохондрий.

 

Почему не занимались печенью? После и при таких то лекарственных нагрузках? При любых проблемах иммунитета надо начинать с печени и желчевыделения. Она стоит "выше" кишечника. Пока в ней несовершенство - кишечник не восстановить, проблемы дисбактериоза останутся - Гепатопротекторы, БАДы (Лецитин, омега-3 кислоты, артишок, расторопша), Как бы лекарства - урсосан, карсил. Желчегонные. Вода.

 

С уважением. Держитесь.

[micron]

ekamen, сколько ребенок кормился грудью и когда перешел на искусственные составы?

[ekamen]

ekamen, сколько ребенок кормился грудью и когда перешел на искусственные составы?

Ребенок кормился грудью до 5 месяцев. Потом был переведен на гипоаллергенную смесь с гидролизованным молочным белком.

[micron]

5 месяцев, это очень мало, не удивительно, что в сочетании с прививками, здоровье ребенка подкосилось.

Не многие знают, что сами врачи своим детям прививок почти не ставят, так как имеют представление о тяжелых последствиях риск которых очень велик.

[ekamen]

5 месяцев, это очень мало, не удивительно, что в сочетании с прививками, здоровье ребенка подкосилось.

Не многие знают, что сами врачи своим детям прививок почти не ставят, так как имеют представление о тяжелых последствиях риск которых очень велик.

Вы знаете, дорогой micron, я столько всего теперь знаю, что аж тошно. Ваше мнение только усугубляет мое чувство вины. Да, не слушали бы мы районных педиатров, не имели бы таких болезней. Но сейчас ведь задача стоит не съесть себя заживо за муки совести. А разобраться. И если бы я не видела никакого прогресса от наших усилий, то не ставила бы на уши весь мировой интернет. На самом деле коллективный разум творит чудеса. И вот буквально по капле мы складываем картину. Мальчик очень умный, при правильных методиках отлично обучается, уже читает. Но все-таки я мечтаю вернуть речь. Да и вообще восстановить его. Я знаю, что это марафонская дистанция. Никаких чудес я не жду. Я как раз очень верю в "материю" - биохимический глаз может много углядеть в нашей картине. Поэтому спасибо вам всем за участие.

Сейчас поставлю файл с протоколом добавок, на котором мы сейчас сидим.