2'-Deoxycytidine в реестрах

[Loiso Pondohva]

2 часа назад, Вячеслав Шестаков сказал:

У меня Вопрос, что если соединить эти порошки что получиться? Химический калькулятор ответа не дает.

При приёме одновременно никакой катастрофы или реакции произойти не должно, всосутся, как и обычно. 
И ещё вопрос, какой хороший (без иронии) человек, посоветовал вам этот вариант лечения? Потому что поддерживающее лечение миопатий существует, и вот даже маячат варианты лечения, но пока заграницей, дорогие и полу-экспериментальные. Плюс они в основном появляются для дистрофии Дюшена, а у вас ещё и редкая митохондриальная мутация... 
Терапия только витаминами и кортикостероидами является работающей, но не очень эффективной и не специфичной. 
А у вас тут прям способ поддержки конкретно под вашу поломку гена.
Искали информацию сами, или у нас в России есть врачи способные посоветовать off-label вариант лечения, который не по протоколу, но может сработать? 

Изменено 24 Ноября, 2021 в 22:36 пользователем Loiso Pondohva

[Вячеслав Шестаков]

10 часов назад, Arkadiy сказал:

Если соединить порошки, то получится смесь порошков, если провести химическую реакцию, то получится новое вещество или смесь новых, других веществ с другими свойствами.

Если вы в Москве,или около сейчас проходит выставка Фармтех, там стоят  Китайские и Индийские  фирмы, производители фармсубстанций,  подойдите на стенды и поговорите.

Я Сегодня там был и с ними общался.

Добрый день! Я из Архангельска. Можете сходить, если не сложно и узнать про мои порошки???

[Вячеслав Шестаков]

8 часов назад, Loiso Pondohva сказал:

При приёме одновременно никакой катастрофы или реакции произойти не должно, всосутся, как и обычно. 
И ещё вопрос, какой хороший (без иронии) человек, посоветовал вам этот вариант лечения? Потому что поддерживающее лечение миопатий существует, и вот даже маячат варианты лечения, но пока заграницей, дорогие и полу-экспериментальные. Плюс они в основном появляются для дистрофии Дюшена, а у вас ещё и редкая митохондриальная мутация... 
Терапия только витаминами и кортикостероидами является работающей, но не очень эффективной и не специфичной. 
А у вас тут прям способ поддержки конкретно под вашу поломку гена.
Искали информацию сами, или у нас в России есть врачи способные посоветовать off-label вариант лечения, который не по протоколу, но может сработать? 

У меня сделана выписка на первой странице. Сейчас этот порошок принимают 4 человека в России. Под собственную ответственность, так как это не зарегистрированный порошок в России. Наши знакомые принимают его в июля и есть положительный результат. Проблема доставить его в Россию. Мы заказали сейчас в Китае, стоимость 145000р за оба порошка по 1 кг. Должно прийти под другим названием.

[Arkadiy]

1 час назад, Вячеслав Шестаков сказал:

Добрый день! Я из Архангельска. Можете сходить, если не сложно и узнать про мои порошки???

Уже нет. Надо разговаривать именно вам с вашей проблемой.

 Например www.halolife.cn/en

Их Российский офис  +79143935858

 

WhatsApp: +8613410804411

Изменено 25 Ноября, 2021 в 09:24 пользователем Arkadiy

[0key]

Добрый день, Вячеслав!

Как с Вами можно связаться? Хочу пару вопросов задать, у моего ребенка тоже недавно такую поломку нашли.

[Loiso Pondohva]

4 часа назад, Вячеслав Шестаков сказал:

Мы заказали сейчас в Китае, стоимость 145000р за оба порошка по 1 кг

Дико конечно всегда читать о цене орфанных препаратов (препаратов для не распространённых заболеваний, тут недавно был парень, который думал от безысходности варить локальный препарат для метаболических проблем) 
Но в любом случае успехов вам!
 

 

1 час назад, 0key сказал:

Добрый день, Вячеслав!

Как с Вами можно связаться? Хочу пару вопросов задать, у моего ребенка тоже недавно такую поломку нашли.

Ничего себе...
Или у нас тут дикое совпадение, или людям с такими специфичными диагнозами в рускоязычном пространстве почти негде это обсудить, кроме подобных форумов... (Тут ещё недавно была девушка у которой у ребёнка с метаболизмом сернистых соединений редкая проблема).
Как-то угнетает такое положение дел, потому что в англоязычном пространстве хотя бы специализированные форумы и врачебные объединения есть. 
В любом случае, могу только пожелать успехов. 

[Вячеслав Шестаков]

25.11.2021 в 13:30, 0key сказал:

Добрый день, Вячеслав!

Как с Вами можно связаться? Хочу пару вопросов задать, у моего ребенка тоже недавно такую поломку нашли.

89632007320

[Вячеслав Шестаков]

25.11.2021 в 12:23, Arkadiy сказал:

Уже нет. Надо разговаривать именно вам с вашей проблемой.

 Например www.halolife.cn/en

Их Российский офис  +79143935858

 

WhatsApp: +8613410804411

Спасибо, написал